Las cosas del blog, que a veces te sorprenden. Nos quedamos en el capítulo anterior con mi supuesta imposibilidad para poder tratarme. Gracias a ese post, me llegaron 2 informaciones que contradecían la opinión de el médico que me vio ese día. Además, gracias a una vecina, pude pedir otra opinión más a un dermatólogo del hospital 12 de Octubre. Las 4 opiniones coincidían, por supuesto que había opciones para tratarme.
El 24 de Octubre volví al hospital armada hasta los dientes con estos datos, decidida a encontrar respuestas. Mi gozo en un pozo. Me atendió una residente, muy maja y muy dispuesta a encontrar una solución, pero que me remitía a una reunión con otros médicos para discutirlo y tener diferentes opiniones. Quedamos en vernos en unas semanas. Perfecto.
Cuando llegué a la cita estaba convencida de que esta vez no iba a haber ningún problema. Tenía bastante buena opinión del médico con el que me iba a reunir, y estaba segura de que en esta ocasión tendría una respuesta satisfactoria. Entramos al despacho, resumimos mi historial médico y pasamos a enumerar los diferentes tratamientos a los que podía optar:
- Cremas: Inútil, nunca me han hecho efecto.
- Sistémicos (Pastillas): 2 de ellos descartados por el tema futuro embarazo, uno de ellos quedaba como posible opción.
- Corticoides: Existe la posiblidad de inyectarme corticoides en las uñas. Son 2 pinchazos de anestesia y uno por debajo de la uña. La primera evaluación fue que "seguramente tu psoriasis esté demasiado avanzada como para que funcione"
- Biológicos; Y aquí entramos en el dilema "interrupción de tratamiento Si o No" y "Compatibilidad con la lactancia Si o No". Según e-lactancia, 3 tratamientos de los posibles tratamientos son Riesgo 0 y uno de ellos es Riesgo 1. Y asi se lo hice saber al médico.
Vino el resto del equipo (unos 10 médicos más), y entre todos iban a decidir mi tratamiento. Antes de que me marchara, volvimos a resumir todo lo que habíamos hablado:
- "Algo más que quieras que tengamos en cuenta?"
- "Si, el tema de la lactancia. Además soy donante y me gustaría seguir siéndolo (no sabía si con el medicamento de riesgo 1 podía seguir donando).
- Pero si tu hijo ya tiene 6 meses, ya no le das.
- Por supuesto que le doy.
- Y cuanto pretendes seguir?
- Tal como aconseja la OMS, hasta los 2 años.
Salí de la sala, totalmente alucinada por la conversación que acabábamos de mantener. Me volvieron a llamar a los 10 minutos. Ahí el cuento ya había cambiado. Que no, que al estar con lactancia mi única opción eran los corticoides inyectados. Que de biológicos ni hablamos. Volví a mencionar e-lactancia, incluso que el banco de leche me permitía seguir donando, pero fue imposible, el médico me aseguraba que estaba absolutamente seguro de que era incompatible. Quedamos en vernos para las inyecciones.
Salí en shock. Y con dudas, muchas dudas. Por un lado, un médico al que tengo en MUY buena consideración y que se que no es precisamente una persona que no se preocupe por sus pacientes me asegura que está convencido de que el tratamiento no es compatible, y me propone un tratamiento alternativo. Por otro lado, e-lactancia y su riesgo 0, que siempre decimos que va a misa. Y yo ahora a quien creo?
Por la noche no conseguí dormir. A las 2 de la mañana me encontré en el salón, nerviosa y llorando. 3 pinchazos por uña... pero es que yo tengo 13 uñas afectadas. 39 pinchazos una vez al mes. En que momento se me ha ocurrido a mi acceder a algo así? No lo veo, no me parece una opción lógica, pero sigo sin saber a quien creer. Así que finalmente decidí pedir opinión a todo aquel que me la dio en primer lugar, además de volver a preguntar en el banco de leche. En las opiniones hubo una ligera disparidad, pero el banco lo tuvo bastante claro
Este viernes me pasé por allí, a entregar botes y ya de paso preguntar. Las neonatólogas no estaban en ese momento, pero quedaron en mirarlo en llamarme. Y así lo hicieron, incluso 2 veces. Su opinión: Uno de los medicamentos apenas tiene estudios, pero en cuanto a los otros 2, uno de ellos tiene 12 referencias y el otro 39, lo que consideran suficiente para que las conclusiones sean fiables. Esos estudios dicen que no hay riesgo, el banco considera que puedo seguir donando y obviamente si la leche que yo dono es segura para un prematuro, también lo es para mi hijo. Y a mi esa explicación me convence.
Hasta esta conversación pasé semanas bastante complicadas. Por un lado, las dudas sobre la disparidad de opiniones. A quién me creo? Considero que todos los médicos que he consultado son buenos profesionales, y que todos me han aconsejado con estando seguros de la información que ellos tienen.
Finalmente, la del banco de leche fue la que más me convenció (también tengo que decir que fue la mayoritaria), y en base a eso he decidido pedir mi expediente y trasladarme a otro hospital con la esperanza de encontrar un dermatólogo algo más afin. Ya os iré contando porque tengo la sensación de que va a traer cola.
Y desde aquí quiero dar las gracias a todos las personas que con toda su buena voluntad me han dado su opinión y me han intentado aconsejar, desde los médicos consultados hasta Acción Psoriasis (anda que no os doy la vara) y sobre todo al equipo del banco de leche. Si es que la que más gana donando soy yo.
Por la noche no conseguí dormir. A las 2 de la mañana me encontré en el salón, nerviosa y llorando. 3 pinchazos por uña... pero es que yo tengo 13 uñas afectadas. 39 pinchazos una vez al mes. En que momento se me ha ocurrido a mi acceder a algo así? No lo veo, no me parece una opción lógica, pero sigo sin saber a quien creer. Así que finalmente decidí pedir opinión a todo aquel que me la dio en primer lugar, además de volver a preguntar en el banco de leche. En las opiniones hubo una ligera disparidad, pero el banco lo tuvo bastante claro
Este viernes me pasé por allí, a entregar botes y ya de paso preguntar. Las neonatólogas no estaban en ese momento, pero quedaron en mirarlo en llamarme. Y así lo hicieron, incluso 2 veces. Su opinión: Uno de los medicamentos apenas tiene estudios, pero en cuanto a los otros 2, uno de ellos tiene 12 referencias y el otro 39, lo que consideran suficiente para que las conclusiones sean fiables. Esos estudios dicen que no hay riesgo, el banco considera que puedo seguir donando y obviamente si la leche que yo dono es segura para un prematuro, también lo es para mi hijo. Y a mi esa explicación me convence.
Hasta esta conversación pasé semanas bastante complicadas. Por un lado, las dudas sobre la disparidad de opiniones. A quién me creo? Considero que todos los médicos que he consultado son buenos profesionales, y que todos me han aconsejado con estando seguros de la información que ellos tienen.
Finalmente, la del banco de leche fue la que más me convenció (también tengo que decir que fue la mayoritaria), y en base a eso he decidido pedir mi expediente y trasladarme a otro hospital con la esperanza de encontrar un dermatólogo algo más afin. Ya os iré contando porque tengo la sensación de que va a traer cola.
Y desde aquí quiero dar las gracias a todos las personas que con toda su buena voluntad me han dado su opinión y me han intentado aconsejar, desde los médicos consultados hasta Acción Psoriasis (anda que no os doy la vara) y sobre todo al equipo del banco de leche. Si es que la que más gana donando soy yo.